全家福里的艰辛:一个普通家庭的抗癌路和对比生活巨变的照片|时快讯
一年前,一张照片中四人面容恬然,享受着春节期间的阖家欢乐;一年后,还是一张照片,还是那一家人,有人青丝褪为白发,稚嫩化成稳重,还有人剃光了头。
近日,一组抗癌前后全家福对比照受到关注。照片背后是一个普通山西晋中家庭一波三折的艰难抗癌之路。短短一年时间,每个人都变了模样:00后妹妹图图身患白血病,与95后哥哥全相合配型成功移植后又再次复发。如今,通过爸爸捐献骨髓接受第二次移植后的图图,已于近期出院。接下来,等待他们的是漫长恢复期,“挺过五年才算真正‘脱白’”。
(资料图)
反复的病情与巨额的开销,孱弱的病体与日复一日的不确定,交织笼罩着这个家庭。5月28日,照片中的主人公之一胡先生告诉南都、N视频记者,为了陪妹妹踏上求医路离开妻儿的他,打算重操旧业,“过段时间如果妹妹病情稳定,就回老家山西晋中,继续干美发,撑起这个家”。
患癌一年多,图图一家每个人都变了模样。
确诊
面露微笑,看向镜头,“咔嚓”一声,一张全家福就此定格。
照片中,正值壮年的父母与朝气蓬勃的兄妹并排而坐,四人皆一头青丝,幸福洋溢。
彼时正值2022年正月,是辞旧迎新、万象更新之际。27岁的哥哥胡先生已娶妻生子,从事美发工作,爸爸帮人送货补贴家用,妈妈在家照看年幼的孙子,21岁的妹妹图图则是家里的第一个大学生——在2020年考上山西农业大学信息学院(后转设更名为晋中信息学院)。如果没有意外,图图将于2024年毕业,找个好工作帮衬家里。
这本是一个温馨普通的家庭。胡先生告诉南都记者,“那时一家人和和睦睦,虽然不是大富大贵,但胜在平淡安稳。”
时间来到2023年5月,他们又拍了一张全家福,一家四口依然和睦。只是,妹妹剪去了头发,54岁的爸爸也陪着她剃了光头,妈妈青丝全白,哥哥更显老成。
一切的转变,是从2022年3月19日开始的。那天,图图确诊白血病。
去年3月15日,图图持续低烧。起初,大家以为只是普通感冒,并未重视,直到19日,图图出现牙龈出血、流鼻血等状况,哥哥才察觉情况不对,急忙带着图图赶往医院检查。
检查结果犹如晴天霹雳。“血常规很乱,白细胞很高,血小板只有十几个,医生说情况比较严重,可能是白血病”。如今谈起当时,胡先生对南都记者说,仍难以接受这个消息,“以为是误诊”,直到骨穿结果出来,正式确诊。
“当时就是懵了。这种情节只有在电视里看得到,没想到就落到我们头上了。”震惊、错愕,笼罩着这个家庭的每一人,但现实摆在眼前,只能面对。一家人开始四处奔走,打听哪里能把图图治好。
随后,图图从晋中当地的医院辗转至省城医院,两次化疗结束,病情非但未见好转,还出现肺部感染,时至今日,图图的肺部依旧可见“一个小小的空洞”。
发觉情况不对的胡先生在病友群咨询后,决定带妹妹前往北京求医。随即,他与父亲辞去工作,妈妈也将年幼的孙子托付给孩子外婆照料,一家人收拾行李,前往北京。
住进北京大学人民医院后,图图先接受了化疗,然后与哥哥进行了骨髓配对,准备进行造血干细胞移植,这也是治疗白血病最主要的手段。
“全相合!”令全家人喜出望外的是,兄妹俩骨髓配型达到最理想状态,因为供者和受者的人类白细胞抗原(HLA)配合程度越高,发生排斥反应的可能性越低、程度越轻,移植成功概率越大。胡先生告诉南都记者,全相合的概率很低,他们成为了配型中的“幸运儿”。
去年8月2日,在配型成功的喜悦中,一家人陪图图度过了21岁的生日。“那天图图许了生日愿望,我们氛围也特别好,我们都等着图图接下来做完骨髓移植手术后,一家人就能回归正常生活了。图图也跟我说,手术之后休息好了就要回学校上课。”胡先生对南都记者说道。
复发
去年8月23日,图图进入无菌仓化疗,并于9月1日、2日回输哥哥捐献的造血干细胞。在移植仓内独自待了近一个月后,她顺利出仓。
“当时恢复得很好,前两次的检查中,图图的身体状况正常,在往好的方向发展。”胡先生向南都记者回忆。
然而,移植后的第三个月,图图的病情复发了。
一个星期内,图图体内的癌细胞便从42%增长至50%。来不及伤心,全家人只能想尽一切办法,救图图。“妹妹才21岁,花一样的年纪,还有很多事情没做,必须坚持下去。”向许多有过复发经历的病友咨询后,家人们决定带着她转至河北燕达陆道培医院。
爸爸背着图图去求医。
去年12月19日,岁末的北方,寒风刺骨,将妹妹和爸爸先安顿在河北的医院后,胡先生再返回北京的出租屋打包行李,带着母亲坐上了一辆面包车,返回河北与父亲和妹妹会合。
舟车劳顿,时间匆忙,图图一家尚未来得及在河北当地找房子租住,只能暂时住进当地免费的爱心小家。“正好有个老乡也住在这儿,特别热心,他帮我们收拾好东西,还给我们做了饭。”胡先生向南都记者回忆起当时窘境说,正处于崩溃的边缘,遇到这样的老乡,“真的觉得很温暖”。
在医院休整几日后,图图在医生的建议下,做了CAR-T治疗。因为首次移植骨髓是哥哥捐赠的,因此CAR-T治疗必须依靠哥哥的淋巴细胞进行培养与回输。胡先生再次进行了捐献。
今年3月,病情得到稳定的图图再次与父亲进行骨髓配型,并接受了第二次移植手术,于4月11日顺利出仓。
4月11日,图图接受第二次骨髓移植手术后出仓。
经历反复治疗的图图,衣食住行也面临了更为苛刻的要求。“每次吃饭,图图的碗筷必须先用高压锅蒸一下。”胡先生告诉南都记者,哪怕是图图家里的房间,也必须每日通风消毒,进去也必须佩戴口罩。
为了照顾好图图,母亲虽日日难眠,甚至一度出现抑郁症状,也依旧准时准点地给图图做好干净卫生、营养均衡的一日三餐。父亲则负责在医院照顾,“睡了一年陪护椅”,时刻观察着图图的状况。
哥哥嫂嫂也为此只能“舍小家”:妹妹刚刚确诊时,胡先生的孩子才一岁多,但他认为,相比于父母,作为哥哥的他“对白血病了解得更多”。他暂时离开妻儿,妻子与岳父岳母也给予了支持,“因为大家知道,当下最重要的就是图图”。
家人之外,病友之间也会相互沟通、打气,对于如何调节心理、如何照顾病患以及治疗方面的问题,大家相互提供帮助。
日复一日,一家人无微不至地照顾图图,他们只盼望着能再次见到健康的妹妹。
今年5月中旬,一家人迎来了好消息,图图顺利出院了,时隔一年多,一家人再次坐到一起拍了一张全家福。只是和一年前相比,每个人都发生了巨大的变化。
他们也不敢丝毫怠慢——接下来,等待图图的是漫长的恢复期。
前路
经历两次骨髓移植的图图,肉眼可见的虚弱。
胡先生告诉南都记者,家人明显地感觉到,图图的“话少了”,身体也“更弱了”,“走十几二十米,她就喘”。他向南都记者回忆,首次移植手术后的妹妹状态很好,但是经历复发、再次移植,“图图整个身体被击垮得更严重,哪怕有一点风吹草动都需要谨慎处理”。
二十出头的青春华年,图图虽然身体孱弱,但内心依然期盼回到校园,回归大学生活。胡先生说,早在妹妹首次移植后的康复期,他就注意到,图图见当时恢复得不错,便透露再过一年要回学校,边治疗边念书。如今,二次移植后,尽管体能只够在家中踱步,读信息工程专业的妹妹,依旧会在情况稍好时打开电脑,琢磨专业上的知识。
在个人社交账号“图图抗白鸭”上,图图也流露着对“正常”生活的期盼。她以自己为例,劝解正为琐事烦恼的陌生朋友“不妨过得开心一点”,“因为你现在拥有的,就是我梦寐以求的”。
每天陪伴在妹妹身边,哥哥也敏锐地察觉到图图对外面世界的向往。他向南都记者坦言,因为妹妹生病一事,他曾特意加了图图的两个闺蜜,“我每天看朋友圈,人家去这玩又去那玩,你说图图能不想出去吗?”
想要彻底恢复,图图还需要五年时间。
胡先生向南都记者介绍,尽管目前图图已经从河北燕达陆道培医院出院,但移植手术后的前六个月每个月都要做一次骨穿,以查看骨髓形态。两年内也要定期复查,两年后依旧一年一次检查,挺过五年才算真正“脱白”。而每一次等待检查结果的过程,对家人来说都是煎熬。
眼下最大的困难,是筹集治疗费用。
胡先生说,家里已经花光积蓄,还背负着60万元左右的债务,而图图后续的治疗,在状态稳定的情况下仍然需要三四十万元。“家人全力照顾图图,没有经济来源真的很可怕,尤其是每天大把往外花钱。”
为了减轻家庭的经济压力,陪伴在图图身边的父亲,偶尔会去街上拾捡瓶瓶罐罐、纸板,“卖一点便有一点生活费,总比一个都没有强”。
胡先生则通过在个人社交平台账号“陪图图抗白的哥哥”发布视频,记录图图治疗过程的点点滴滴,也兼职卖一点货,以补充收入,“但效果不太好”。
最近他打算重操旧业:再过两三个月,如果妹妹病情稳定,他准备回老家山西晋中,继续从事美发工作,撑起这个家。
出品:南都即时
采写:实习生 黄鹰 何茵桃 南都记者 陈燕 受访者供图